Vastaus: Ketutuskeskustelu
Taustatietona avautumiselle. Multa poistettiin häntäluu viimevuonna leikkauksella, kun oli niin pahasti murskana tapaturman jälkeen. Istumisesta ei tullut mitään ja syyksi todettiin, ettei leikkausarven, eli ihon ja loppu luuntyngän välissä ollut mitään. Eli kaikki rasva oli kulunut murskaantuneen luun vuoksi pois. Nyt reilu pariviikkoa sitten polvista siirrettiin rasvaa sinne väliin plastiikkakirurgin toimesta.
Alkaa olee taas vähä toivoton olo. Sain eilen vihdoin alkaa istumaan. Istuminen sattuu ihan vietävästi, vaikka oon tän päivän aikana istunu yhteensä vain noin reilun tunnin. Alkaa hiipimään olo, etten tuu enää ikinä istumaan ilman kipuja.
Ei siinä olin vaipunut siihen uskoon jo ennen leikkausta, mut jo valmiiksi polvet olleet todella huonossa kunnossa ja niiden takia esim armeijasta heitetty pihalle. No nyt leikkauksessa sörkittiin myös molempia polvia ja polvet särkee aivan kokoajan kipulääkkeistä huolimatta. Kävely on ihan ok ku on lääkkeet, nyt ku lääkkeiden vaikutus käytännössä ohi, liikkuminen on heti tönkköä ja jalan taivuttaminen tuskaa. Eilen kun menin polvilleni kun piti lapsen kanssa leikkiä ja polvi "kiristyi", niin tuntui että oltais revitty jotain irti sisältä. Menikö nyt siis myös jalat lopullisesti? Alko kyllä ketuttamaan tää elämä taas ihan huolella...
Polvet olivat tämän vuoden kevääseen asti todella huonossa kunnossa ja tunto ei palautunut ihoon takaisin. Vieläkään siis..
Tuo rasva lähti talven aikana pois ja kivut palasivat. Tämän seurauksena olin noin 30min sit leikkauksessa taas. Tälläkertaa ei nukutettu, vaan selkäydinpuudutuksella mentiin ja heitin läppää lekurin kanssa kokoajan. Pyysin myös nähdä esim omaa rasvaan jne.
Rasva siirrettiin nyt mahasta, koska polvet meni niin huonoon kuntoon viimeksi.
Nyt ensin 3viikkoa täysi istumiskielto, eikä saa myöskään olla selällään ollenkaan. Eli PS4 ja Wii U on kovassa käytössä.
siirsin eilen kaikki pelikoneet pelihuoneesta olohuoneeseen ja ohjaimien lataustelakat sohvan viereen valmiiksi.
Mutta tämä leikkaus on nyt viimeinen, jos rasva ei pysy taaskaan, ei voida tehdä enää mitään. Kivut jää loppuiäksi, tai sitten aletaan psyykelääkkeillä huijaamaan aivoja ettei kipua olisi. Se voi huonoimmillaan kuulema tarkoittaa ajokyvyn menetystä ja mahdollisesti työkyvyn. Se oiski tosi kiva tilanne 30 vuotiaana...
Harmittaa myös se, että kuten viimevuonnakin niin sairasloman jälkeen 3-4kk saan istua 20min kerrallaan, eli töissä menee seisten ja mikä pahinta, ei pahemmin ajella ajopenkkiä mulle tärkeimpiä pelejä, eli ajopelejä.
Päivitellään tätä taas.
Elokuun viimeisillä päivillä 2016 olin tuossa toisessa rasvansiirrossa. Rasva on pysynyt näihin päiviin asti kyllä..
Mutta toisin kuin edellisellä kerralla, niin 3kk sairasloman sijasta sain kuukauden sairaslomaa...yllätys yllätys, parantuminen ei mennyt ollenkaan kuten piti.
Olen nyt nimittäin ollut yli vuoden tapaturmaeläkkeellä ja sairasloma jatkuu nyt toistaiseksi tammikuun loppuun asti.
Ennen viimeistä operaatiota mulla oli pelkästään istumakipua. Mutta tuon rasvansiirron jälkeen noin kuukauden päästä alkoi hermosäryt häntäluun seudulla, mutta myös varsinainen istumiskipu paheni. Näiden lisäksi kävely ja paikallaan seisominen aiheuttaa kipua. Myös kumartaminen, tavaroiden nostelu aiheuttaa voimakasta kipua.
Mikä pahinta, niin monet pienemmät asiat pystyin tekemään, mutta kivut ja säryt tulivat ”takapotkuna” illalla ja pahimmillaan olin niiden seurauksena täysin vuodepotilaana 1-2 päivää.
Talven aikana koitettiin +15 eri lääkettä. Iso osa ei auttanut mitään, mutta aiheutti todella kovia sivuoireita ja itsemurha oli jatkuvasti lääkkeiden vuoksi mielessä. Vaimokin joidenkin kohdalla sanoi, että hän ei tuollaisen zombin kanssa aio elää, ota yhteys lääkäriin ja aja lääke alas.
Yksi lääke tehosi edes hieman, mutta syke nousi 150-160:een. Tähän otettiin betasalpaaja kylkeen ja syke laski 130-140:een, mutta olo oli kuin sydän pettäisi nopeasti. Eli sekin lopetettiin.
No työterveys painosti vakuutusyhtiötä, jotta pääsin Helsinkiin Suomen parhaille kipuasiantuntijoille Ortoniin kartoituskäynnille. He totesivat, että kipu on kroonistunut ja kipu olisi pitänyt hoitaa jo pari vuotta aikaisemmin.
Tämän käynnin seurauksena kävin Ortonissa kuntoutusjaksolla juhannuksen jälkeen. Olin vain niin huonossa kunnossa, että mitään kuntoutusta ei voitu tehdä. Ainoastaan keskusteltiin asioista ja miten voidaan helpottaa. Lisäksi sovittiin, että syksyllä minulle tehdään häntäluun ympärillä oleviin hermoihin hermojuuren puudutus.
150km/suunta taksissa ja muutama päivä siellä Ortonissa, ihan liikaa liikkumista, seisoskelua jne, joten olin aivan loppu kun kotiuduin. Ensimäinen viikko meni vain toipuessa reissun aiheuttamista kivuista.
Mutta tästähän se alamäki alkoi. Tämän reissun rasitus laukaisi ”jonkin”. Sillä ensin alkoi särkemään isovarpaat, sitten pikkuvarpaat, sitten pikkuhiljaa muut varpaat. Aina samaan aikaan molemminpuolin kehoa. Kun varpaat loppui, säryt laajeni peukaloihin, etusormiin, pikkusormiin ja vähän myöhemmin nimettömiin/keskisormiin. Nivelet eivät siis ole särkeneet, vaan tuntuu kuin kipu olisi luussa.
Sieltä kivut ovat laajentuneet kiihtyvällä vauhdilla käsien ja jalkojen pitkiin luihin, samalla varpaat ja sormet ovat särkyjen lisäksi alkaneet sattumaan ja kävely aiheuttaa kipua varpaisiin, toisaalta esim tämän tekstin kirjoitus sattuu sormiin. Pelaaminen on myös ollut paljon vaikeampaa nykyisin, mutta koska se on ainut ilo enää elämässä, niin kivusta huolimatta sitä teen.
Viimeisen kuukauden aikana kivut ovat pahentuneet ja laajentuneet entisestään. Alaselkään ja hartioihin.
Näiden lisäksi sormien ja varpaiden nivelet ovat kangistuneet todella paljon ja käsien käyttö varsinkin on jo todella hankalaa.
Nykyisin myös aamuisin vyötäröstä alaspäin ja olkapäistä sormiin olen kuin halvaantunut. 15-30min menee, jotta heräämisen jälkeen pystyn liikuttamaan raajoja. Ne ovat aivan halvaantuneet, tunnottomat, puuduksissa ja aivan jäykät ja kivut todella kovat.
Kipujen ja särkyjen lisäksi samaan aikaan alkoi kaksi muuta oiretta. Nukkuminen ei auta mitään. Olo on kuin en olisi nukkunut yhtään, päiväunet jne ei auta mitään. Olen kokoajan vain väsyneempi ja väsyneempi, eikä enää meinaa jaksaa.
Sen lisäksi olen käynyt ennen saunassa 5-6 kertaa viikossa, särkyjen kanssa enemmän vain, koska lämpö auttaa särkyihin. Mutta nyt en kestä lämpöä. Sauna, hellepäivä jne aiheuttaa kuin krapulan. Olo on äärimmäisen huono. Lisäksi olen aina ollut käsistä/jaloista todella lämmin, mutta nyt jos käytän käsiä/jalkoja, niin välittömästi iho jääkylmä ja paleltaa esim sormia.
Kaikki epämääräiset kivut, lämpö ja uni jutut täsmäsivät täysin fibromyalgiaan, joten kävin omalla rahalla lähes tonnin edestä labroissa ja reumatologilla. Oireet täsmää kahteen sairauteen: fibromyalgia, että krooninen väsymysoireyhtymä (joka vaimolla valitettavasti on ja se ei ole kiva sairaus ja apua ei Suomesta saa). Mutta lopulta reumatologi oli sitä mieltä, että mun kipujen/särkyjen kuvaukset ei ihan täysin käy noihinkaan.
Lopullinen määritelmä oli sitten se, että se on kroonistunut kiputila, eli CRPS
https://www.suomencrps-yhdistys.fi/monimuotoinen-paikallinen-kipuoi/lisatietoa/
Kivut ovat vain siis laajentuneet muualle kroppaan.
Nyt torstaina (eli lokakuussa 2017) kävin jälleen Ortonissa. Nyt muutaman tunnin käynnillä, jossa häntäluun alueelle pistettiin viipalekuvauksessa suoraan hermoon kaksi puudute koktailia. Uskoivat, että se helpottaa alkuperäiseen ongelmakohtaan ja se laukaisee myös muut oireet pois.
Välittömästi puudutuksen jälkeen kivut moninkertaistui. Sanoivat, että alue vain provosoitui, johon en itse oikein usko, kun muun kropan kivut paheni samalla. Lykkäsivät käsivarteen sitten jonkun kipupiikin, joka halvaannutti kyllä kaikki lihakset, mutta ei kipuja/särkyjä. 2h sairaalassa ”nukuin”. Olin mahallani, kuulin kaiken ympärilläni, mutta liikkua en voinut.
Nyt pari päivää mennyt ja lihaskivut kipulääkkeestä alkaa hellittämään. Reidet ja pakarat ovat vielä todella kipeät, mutta ne on vain lihaskipuja ja selkeästi kipupiikin seurausta.
Sensijaan itse puudutusalue särkee 4-5 kertaa enemmän kuin ennen operaatiota, mutta nyt itse kipu on läsnä myös levossa, eikä pelkästään liikkeessä. Lisäksi varpaiden ja sormien säryt ja kivut myös moninkertaistuneet ja tuo aamuinen puutuminen jne on nyt läsnä koko päivän. Ei toki niin pahasti kuin aamuisin, eli pystyn liikkumaan, mutta tuntuu turtuneelta koko keho ja nivelet entistä jäykemmät.
Neurologilla käydessä viikko sitten sormien puristusvoima oli oikeassa kädessä 18kg ja vasemmassa 15kg, eli aika olematon. Tällä hetkellä en saa aerosoli dödöä laitettua, kun ei ole sormissa voimaa ja sattuu. Vessanpytyn nupin painallus tuottaa myös tuskaa.
Sanoivat lääkärit, että muutamassa viikossa nähdään puudutuksen hyöty. Tuntuu hassulta, että nyt kaikki paheni ja yks kaks helpottais.
Olen niin loppu jo pelkän väsymyksen vuoksi, ettei enää vain jaksaisi. Jos tämä ei nyt helpota, niin enää en haluaisi mihinkään toimenpiteisiin. En vain jaksa kuukausien odottamista ja stressaamista uudesta operaatiosta..jotka joka kerta on pahentaneet tilannetta.
Olin kuitenkin ennen viimevuoden operaatiota töissä, nykyisin käytännössä vuoteessa/sohvalla 24/7. Autoa en ole voinut ajaa kuukausiin edes lyhyttä matkaa. Invakortti jo löytyy, mutta vaikka olisi kuski, kipu estää liikkumisen muualle kuin lääkäreihin jne.
Tiedän, että vielä heillä on takataskussa vaikka mitä, mutta olen sopeutunut elämääni kipujen kanssa ja joka operaatio tuntuu pahentavan tilannetta. Tapaus on vain työtapaturma, joten en tiedä onko mulla mitään oikeutta luovuttaa ja viheltää peliä poikki, vai katkaiseeko vakuutusyhtiö silloin kaikki maksut? En vain jaksa enää, haluan vain jatkaa elämääni edes näin..tätä menoa olen vain sänkypotilaana lopun elämääni, jos aina kaikki pahentaa näin..nyt loppuu voimat, mutta jos vakuutusyhtiö lopettaa maksut, menee talo alta, lapsilta koti jne. Silloin naksahtaa kyllä lopullisesti päässä ja kävelen tuohon kaivoon suoraan...ei vaan jaksa enää..
